የእህትነት ስፖትላይት

ስለ ማንነትህ፣ ስለምታደርገው ነገር እና ስለምትለብሳቸው ብዙ 'ባርኔጣዎች' ጥቂት ልትነግሩን ትችላለህ? 

ስሜ አሊሰን ሼልተን እባላለሁ፣ እና እኔ ከባለቤቴ ብራንደን ሼልተን ጋር የምጋራቸው ለሁለት ግሩም ወንዶች Declan ( 12 አመት የሚጠጉ) እና ሲሊያን (10.5 አመት) እቤት የተቀመጠ እናት ነኝ። ከጁላይ 2019 ጀምሮ በ Midlothian፣ VA ኖረናል። ልጃችን Declan በኤፕሪል 2012 ሲወለድ፣ ፕራደር-ዊሊ ሲንድረም (PWS) የዘረመል ሁኔታ እንዳለበት ተምረናል። እርግዝናዬ ምንም ሳያስጨንቀኝ በመደበኛ ሁኔታ እየገፋ ስለመጣ ይህ ለእኛ በጣም አስደንጋጭ ነበር። ስለ PWS ሰምተን አናውቅም Declan የተወለደበት ቀን ድረስ፣ የኒዮናቶሎጂ ባለሙያው አዲሱን ልጃችን ለምን በራሱ መመገብ እንዳልቻለ እና በ NICU ውስጥ በቱቦ እየተመገበ ለምን እንደ ሚቻል ማብራሪያ ሲያነሳ። በፍፁም ወደማላሰብነው አለም በፍጥነት ተገፋን - Declan የመጀመሪያዎቹን ሁለት ወራት በ NICU ውስጥ አሳልፏል። PWS (1 በ 15 ፣ 000 ልደቶች) በመስመር ላይ ከፈለግክ አስፈሪ ጩኸት ሲንድሮም ነው። የመለያ ባህሪው "hyperphagia" ነው - የማይጠግብ ረሃብ. PWS ያለባቸው ግለሰቦች እንደ ትልቅ ሰው ራሳቸውን ችለው መኖር የማይችሉበት ዋናው ምክንያት - ምግብ የማግኘት መብት ጥብቅ ቁጥጥር ሊደረግበት ይገባል እና አመጋገቦቻቸው ጥሩ ጤናን ለማረጋገጥ መተዳደር አለባቸው። ስለእነዚህ ሁሉ እንደተማርን, ትንሹን ልጃችንን ከጠርሙጥ እንዴት እንደሚጠጡ እንዴት ማስተማር እንዳለብን እየተማርን ነበር - በ hypotonia (ዝቅተኛ የጡንቻ ቃና) ምክንያት, ሁሉም ማለት ይቻላል PWS ያለባቸው ህጻናት በተወለዱበት ጊዜ በተሳካ ሁኔታ ማጥባት ወይም ጠርሙስ መመገብ አይችሉም. ዴክላን በመጨረሻ ከሆስፒታል ወደ ቤት እንዲመጣ ጂ-ቱቦ በሆዱ ውስጥ እንዲቀመጥ አደረገ። ወደ ቤት ከገባን በኋላ በቀን ውስጥ ብዙ ጊዜ የቲዩብ ምግቦችን በማስተዳደር ዲክላንን ወደ ሁሉም ስፔሻሊስት ቀጠሮዎች እየወሰድን ፣የቅድመ ጣልቃ ገብነት ቴራፒ አገልግሎቶችን በቤት ውስጥ እየሰጠን እና ለ PWS ብቸኛው በኤፍዲኤ የተፈቀደለት የዕድገት ሆርሞን መርፌ በመስጠት ባለሙያ ሆንን። ቤት-በ-እናት በመሆኔ ብዙ ኮፍያዎችን ማድረግ የጀመርኩት በዚህ ጊዜ ነው! አማተር ነርስ ሆንኩኝ፣ የባለሙያ ቀጠሮ መርሐግብር አዘጋጅ/ጃግለር፣ ኤክስፐርት ኢንሹራንስ ተደራዳሪ (ልዩ መድሃኒቶችን መግዛት ቀላል አይደለም!) እና የቤት ውስጥ ቴራፒስት (የእኛ የቅድሚያ ጣልቃ ገብነት ቴራፒስት ያስተማረንን ሁሉ ልምምድ ማድረግ!) ጥቂቶቹን ለመጥቀስ ያህል! ልክ ከDeclan ጋር ወደ ህይወታችን ስንገባ፣ ሁለተኛ ወንድ ልጅ እንደምንጠብቅ ስናውቅ ተገርመን ነበር - ዲላን ለማርገዝ ለረጅም ጊዜ ሞክረን ነበር፣ ይህም የሲሊያን አስደናቂ ነገር ዲክላን በእውነት ቤተሰባችንን ካጠናቀቀ 16 ወራት በኋላ መጣ። ባለፉት አመታት፣ ሲሊያን ብዙውን ጊዜ የዴክላን ምርጥ ጓደኛ፣ አበረታች (በእርግጥ ከዲላን በፊት ተራመደ) እና የዶክተር እና የህክምና ቀጠሮዎች ቋሚ ጓደኛችን ነው። እሱ ልክ እንደ እኛ የቅድሚያ ቡድናችን ነበር፣ ቢሮ ኮሪዶሮችን እያሽቆለቆለ ወደ ማቆያ ክፍሎች ውስጥ እየገባ አንድ ወይም ሁለት ደቂቃ ከዴላን እና እኔ ከመግባታችን በፊት! እኔ እና ብራንደን ሁሉንም ጊዜያችንን እና ጉልበታችንን ለ Declan ማዋል ስላልቻልን በጣም አስፈላጊ የሆነውን የመደበኛነት ስሜት ሰጥቷል። ሲሊያን እንዲሁ ይፈልገናል! በዚህ ዘመን የአራት ሰዎች ቤተሰብ ህይወታችን ከብዙ ሌሎች ጋር ተመሳሳይ ነው - የትምህርት ቤት መደበኛ ፣ የስፖርት መርሃ ግብሮች እና ሌሎች ከመደበኛ ትምህርት ውጭ እንቅስቃሴዎች - ግን የአካል ጉዳተኛ ልጅን የመንከባከብ ውስብስብነት ያለው። 

መጋቢት የእድገት የአካል ጉዳተኞች ግንዛቤ ወር ነው - ስለ ቤተሰብዎ እና ይህ ወር ለእርስዎ ምን ማለት እንደሆነ ሊነግሩን ይችላሉ? 

የአካል ጉዳተኛ ልጅ ሲኖርዎት, በተለይም ያልተለመደው, ግንዛቤን የማሳደግ አስፈላጊነት በፍጥነት ይገነዘባሉ. እርስዎ የልጅዎ ኤክስፐርት ነዎት - ብዙ ጊዜ ከአንዳንድ ዶክተሮች እና ቴራፒስቶች የበለጠ ስለ PWS የበለጠ እንደምናውቅ ደርሰንበታል! የማህበረሰቡን ዋጋም ትማራለህ። ዴክላን በተወለደች ጊዜ “ፕራደር-ዊሊ ሲንድረም” የሚለውን ቃል እንደሰማን፣ እናቴ ጌይል ፍሬይ ምርምር ማድረግ ጀመረች እና በዋሽንግተን ዲሲ ለሚደረገው የእግር ጉዞ መረጃ አገኘች (በወቅቱ በዲሲ ቨርጂኒያ ዳርቻ እንኖር ነበር።) በፕራደር-ዊሊ ሪሰርች ፋውንዴሽን (FPWR) ድረ-ገጽ እና የዲሲ የእግር ጉዞ መረጃን በማንበብ በተማረችው ነገር በጣም ተወስዳለች፣ “Declan PWS እንደሌለው ቢታወቅም እኔ ወደዚህ የእግር ጉዞ የምሄደው ይህን አስደናቂ ማህበረሰብ ለመደገፍ እና PWS ያለባቸውን ሰዎች ለመርዳት ነው። ከጥቂት ቀናት በኋላ የዴክላን PWS ምርመራ ተረጋገጠ እና እናቴ የመጀመሪያውን የገቢ ማሰባሰቢያ ገፃችንን ለመፍጠር ሃላፊነቱን ትመራለች። Declan - ለዚያ የመጀመሪያ የእግር ጉዞ ገና ከሆስፒታል ያልወጣ - በዚያ አመት ለዲሲ የእግር ጉዞ ከፍተኛ የገንዘብ ማሰባሰብያ ነበር። ያንን የእግር ጉዞ ከወላጆቼ ጋር ተካፍያለሁ፣ ብራንደን እና ወላጆቹ ከዴላን ጋር በሆስፒታል ቆዩ። ከጥቂት ቀናት በኋላ Declan ጂ-ቱቦውን ለማስቀመጥ ቀዶ ጥገና ተደረገለት እና በመጨረሻም ወደ ቤት መጣ። ከዚያ የመጀመሪያ የእግር ጉዞ ጀምሮ፣ ከ FPWR ማህበረሰብ ጋር በጣም የተገናኘሁ ሆኛለሁ - አመታዊ የእግር ጉዞዎችን እና የቤተሰብ ስብሰባዎችን መገኘት ከሌሎች PWS ወላጆች ጋር እንድገናኝ እና ጓደኛ እንድሆን እድል ሰጠኝ። ብዙዎቻችን እንደምንለው፣ “መካፈል የማንፈልገው ክለብ ነው፣ ግን ምስጋና ይግባውና እርስ በርሳችን አለን!” ወዲያውኑ "ያገኙት" ከሌሎች ወላጆች ጋር መሆን በጣም ጠቃሚ ነው. በPWS ህይወታችን ውጣ ውረዶች ውስጥ ያቆዩኝን ብዙ ልዩ ወዳጅነቶች ሠርቻለሁ። ለልጆቻችን ራሳቸውን ችለው እንዲኖሩ የሚያስችላቸውን ሕክምና ለማግኘት በዓላማችን አንድ ነን። ለ PWS ምርምር ገንዘብ ማሰባሰብ የምወደው ለዚህ ነው፣ እና አመታዊውን የዋሽንግተን ዲሲ፣ አንድ ትንሽ ደረጃ ለፕራደር-ዊሊ ሲንድረም የእግር ጉዞ አስተናግዳለሁ። ለምርምር ግንዛቤን ማሳደግ እና የገንዘብ ድጋፍ አንድ ቀን Declan እና ሁሉም PWS ያላቸው ሙሉ እና ራሳቸውን የቻሉ ህይወት እንዲኖሩ ተስፋ ይሰጠናል። 

ለቨርጂኒያ ሴቶች+ልጃገረዶች የእድገት እክል ላለባቸው፣ ወይም በተመሳሳይ ጉዞ ላይ የቤተሰብ አባል ወይም ጓደኛን ለሚደግፉ ሴት ልጆች ምንም አይነት ምክር አለህ?

ገና መጀመሪያ ላይ፣ አብረውን የPWS ወላጆች በአንድ ጊዜ አንድ እርምጃ እንድንወስድ እና በአዲሱ ልጃችን እንድንደሰት - በ"ምን ቢሆን" ውስጥ እንዳንጠመድ እና በመንገድ ላይ በጣም ርቀን ለማየት እንድንሞክር መከሩን። ማናችንም ብንሆን ሕይወታችን እንዴት እንደሚከናወን በትክክል ማወቅ አንችልም ፣ በተለይም ለወደፊቱ ዓመታት። አፍታዎችን ይደሰቱ, እና ብዙ ሊለወጡ እንደሚችሉ ይወቁ - ዛሬ የማይቻል ሊሆን ይችላል (በህክምናዎች, መድሃኒቶች, ሌሎች እድገቶች), ለወደፊቱ ሊቻል ይችላል. አካል ጉዳተኛ ልጅን ማሳደግ ሁሉንም የሚፈጅ ሊሆን ይችላል; ለራስዎ ጊዜ ለመውሰድ ማስታወስ በጣም አስፈላጊ ነው. ምንም እንኳን ከቡና ሲኒ ጋር ተቀምጦ ለአስራ አምስት ደቂቃ የሚሆን አስደሳች ፖድካስት ቢያዳምጥም ያ ጊዜ እንደገና ለማስጀመር እና ለመሙላት ሊረዳዎት ይችላል። የአካል ጉዳተኛ ልጅ ላለው የቤተሰብ አባል ወይም ጓደኛ እየረዱዎት ከሆነ ፣ ለምሳ ለመገናኘት ፣ ለእግር ጉዞ ይሂዱ ፣ ወይም ጓደኛዎ ማውራት ሲፈልግ እዚያ መገኘት በጣም ጠቃሚ ነው። ከጓደኛ ጋር ትንሽ ጊዜ ማሳለፍ በዚያን ጊዜ የሚሰማዎትን ጭንቀት ይቀንሳል። 

ለማጋራት ፈቃደኛ የምትሆነው ተወዳጅ መሪ ቃል፣ ጥቅስ ወይም ጥቅስ አለህ?

ይህቺ ጥቅስ በቅርቡ አጋጥሞኛል ይህም ከእኔ ጋር የሚያስተጋባ ነው፡- “ልጅህ የሚያብብበትን ልዩ መንገድ ተቀበል – በምናባቸው የአትክልት ስፍራ ውስጥ ባይሆንም እንኳ።” ደራሲው Jenn Soehnlin ደግሞ ልዩ ፍላጎት ወላጅ ነው. እንደ እናት ህይወቴ በጠበኩት መንገድ አልተዘረጋም, ነገር ግን አሁንም በትልቁ ውስጥ ደስታን እና ደስታን ለማግኘት እድል የሰጠኝ ልዩ ጉዞ ላይ ነኝ! - ስኬቶች. ምንም ነገር እንደ ተራ ነገር አለመውሰድን ተምሬያለሁ - አካል ጉዳተኛ ልጅዎ ወሳኝ ደረጃ ላይ ሲደርስ, በተለይም በተለመደው ልጅ ውስጥ በደመ ነፍስ ውስጥ, በጣም የሚያምር ስሜት ነው.

በመጨረሻም፣ የእድገት እክል ያለበት ልጅ እናት እንደመሆኖ፣ ሌሎች ሰዎች እንዲያውቁት የምትመኘው አንድ ነገር ምንድን ነው? እባኮትን በልባችሁ ያለውን አካፍሉን።

በእነዚህ አስራ ሁለት አመታት ውስጥ የተማርነው የልጃችን ህመም ከባድ እና የተወሳሰበ ችግር ቢሆንም ህይወት አሁንም ቆንጆ እና አስደናቂ ሊሆን ይችላል! ዴክላን በብዙ ፈተናዎች በጽናት ተቋቁሟል እናም ወደ ልዩ እና ልዩ ሰው እየተለወጠ ነው። ከአሥራ ሁለት ዓመታት በፊት፣ በትምህርት ቤት - በአጠቃላይ የትምህርት ሁኔታ - እና ለሕይወት ያለውን ፍላጎት እያሳየ በዓይነ ሕሊናዬ አይታየኝም ነበር! ሲወለድ ያከናውን እንደሆነ የማናውቃቸው ነገሮች – እንደ መራመድና ማውራት፣ ያለ መኖ መብላት መማር፣ ማንበብና መጻፍ የመሳሰሉ መሠረታዊ ነገሮች ሁሉ ተፈጽመዋል። ዴክላን ሙዚቃን፣ የጨዋታ ትዕይንቶችን ይወዳል፣ ከክፍል ጓደኞቹ እና እኩዮቹ ጋር ልዩ ወዳጅነት ፈጥሯል፣ ቴኳንዶን ይለማመዳል፣ እና መዋኘት እና መዘመር ይወዳል! ነገር ግን ወደ ጉልምስና ዕድሜ ስንቃረብ አሁንም ፈተናዎች አሉ። ኮሌጅ ገብቶ ስለማግባት፣ እና ሥራ ስለማግኘት ይናገራል። ለእሱ በጣም የምንወደው ተስፋ ይህንን ሁሉ ራሱን ችሎ ማከናወን እንዲችል እና በ PWS ፈተናዎች እንዳይደናቀፍ ነው። በእኛ PWS ማህበረሰብ ውስጥ፣ ልጆቻችን "ሙሉ ህይወት እንዲኖሩ" ስለመፈለግ እንነጋገራለን - በሁሉም የሐረጉ ስሜት። 

ስለ አሊሰን ሼልተን

አሊሰን ተወልዳ ያደገችው በኮነቲከት ነው፣ እና በሌክሲንግተን በዋሽንግተን ሊ ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ ስትጀምር ወደ ቨርጂኒያ ተዛወረች። እሷ የPhi Beta Kappa አባል ነበረች እና ማኛ cum laude በ 1998 በታሪክ ተመርቃለች። አሊሰን ወደ ዋሽንግተን ዲሲ አካባቢ ተዛወረ እና በNCTA - ኢንተርኔት እና ቴሌቪዥን ማህበር በህዝብ ጉዳዮች ውስጥ መስራት ጀመረ። በዚህ ጊዜ ከባለቤቷ ብራንደን ጋር ተገናኘች እና በ 2004 ውስጥ ተጋቡ። አሊሰን በአፕሪል 2012 ልጇ Declan እስክትወለድ ድረስ በNCTA ስራዋን ቀጠለች። እሷ እና ብራንደን ወደ ልዩ ፍላጎት አስተዳደግ ሲሄዱ እሷ በ PWS ሲወለድ እና በምርመራው ቤት መቆየት በመቻሏ እድለኛ ነበረች። ሁለተኛ ልጃቸው ሲሊያን የተወለደው በነሀሴ 2013 ነው። ወንዶቹ በአሁኑ ጊዜ በ 6ኛ እና 5ኛ ክፍል ናቸው፣ እና ቤተሰቡ ከበጋ 2019 ጀምሮ በሚድሎቲያን ኖረዋል። አሊሰን በሁለቱም የልጆቿ ትምህርት ቤቶች በ PTA በኩል ትሰራለች፣ እና በትርፍ ጊዜዋ ማንበብ፣ ሙዚቃ ማዳመጥ፣ የቤተሰብ ውሻ መራመድ፣ ከጓደኞቿ ጋር ጊዜ ማሳለፍ እና የምትወደውን የቲቪ ትዕይንት ስትመለከት ከብራንደን ጋር መዝናናት ትወዳለች። ተወዳጅ ሙዚየሞችን ከመጎብኘት ጀምሮ በአካባቢው እርሻዎች ላይ እንጆሪ መልቀም ድረስ፣ አሊሰን እና ቤተሰቧ የታላቁ ሪችመንድ አካባቢ የሚያቀርበውን ሁሉ መጠቀም በጣም ያስደስታቸዋል።