የእህትነት ስፖትላይት

ስለ ቤተሰብዎ እና ስለ ሴት ልጅዎ ጂል ማካፈል ይችላሉ?

ባለቤቴ ሎን እና እኔ የአራት ልጆች ወላጆች ነን፡ ጄምስ፣ ጀስቲን፣ ጆን እና ጂል። ስምንት የልጅ ልጆች አሉን። ጂል በ 1992 ውስጥ የተወለደችው Dravet Syndrome በተባለ የዘረመል መታወክ በሽታ ሲሆን ከፍተኛ የአእምሮ እና የአካል እክል ነበረባት።

ከድራቬት ሲንድሮም ጋር ስለ ጂል ምርመራ እንዴት ተማሩ?

ጂል በሦስት ወር ጊዜ ውስጥ ዝቅተኛው ሸለቆ ስትወለድ ቤተሰቦቼ ከተራራ ጫፍ የደስታ እና የደስታ ስሜት ወጡ። ሁል ጊዜ ትይዘዋለች። ሌሊቱን ሙሉ መተኛት አልቻልንም; እነዚህ መናድ እንዲቆሙ ለማድረግ ማንኛውንም መድሃኒት ለማግኘት 911 ጥሪዎች፣ የሆስፒታል ቆይታዎች እና ተስፋ የቆረጡ ፍለጋዎች ነበሩን። የማያቋርጥ የአስቸኳይ ጊዜ አዋጅ የቤተሰባችን ህይወት ለብዙ አመታት ምልክት አድርጎበታል።

ጂል አደገኛ የሆነ የሚጥል በሽታ በሚያስከትል ድራቬት ሲንድሮም በታወቀ ጊዜ 17 ነበረች። የአካባቢያችን የነርቭ ሐኪም ወደ ሕክምና ኮንፈረንስ ሄዶ ዶክተር ድራቬትን አግኝቶ ነበር። ስለ ሲንድረም የተማረው በዚህ መንገድ ይመስለኛል። ምርመራ በማግኘቴ ደስተኛ ነበርኩ፣ ነገር ግን ለማግኘት ጥሩ ምርመራ አይደለም። በጭራሽ አትፈውሰውም። በጣም ማድረግ የሚችሉት በከፊል መቆጣጠር ነው። ጂል አምቡላቶሪ ነች፣ የቃል አትናገርም፣ እና እንደ 24ወር ልጅ ትሰራለች። እሷን የሚንከባከበው ሰው ትፈልጋለች 24/7 ፣ እና ሁልጊዜም ታደርጋለች።

የአእምሮ እክል ያለባቸውን ልጆች ለሚንከባከቡ ሌሎች የቨርጂኒያ ቤተሰቦች ምን ትላለህ?

እኔ በግሌ፣ “ማህበረሰብ ውስጥ ግቡ። ተለይተህ አትኑር።” በጂል ቤት ለመፍጠር የሞከርነው ያ ይመስለኛል—ልጁን ብቻ ሳይሆን የወላጆችን ማህበረሰብ ለመገንባት ሞክረናል። ተነጥሎ መኖር ቀላል ነው ነገር ግን በቨርጂኒያ ውስጥ ብዙ ሃብት አለ፣ እና ከሌሎች ወላጆች ጋር ማህበረሰብ ውስጥ ሲገቡ፣ እርስዎ የማያውቁትን እዚያ ያለውን ነገር ይማራሉ ።

እንዲሁም ቤተሰቦች—የእምነታቸው ሁኔታ ምንም ይሁን ምን— የምትከታተሉት የአምልኮ ቦታ አካል ጉዳተኛ ልጆችን ማቀፍ እና እነሱን በፍርሃት እና በሚያስደንቅ ሁኔታ እንደ እግዚአብሔር ስጦታዎች እንዲመለከቱት አበረታታለሁ። መላው ቤተሰብ ያ ማበረታቻ እና ድጋፍ ያስፈልገዋል።

የጂል ቤት ምንድን ነው?

ጂል ሃውስ ጥልቅ የአእምሮ እክል ያለባቸውን ልጆች፣ ጎረምሶች እና ጎልማሶች (ዕድሜዎች 6-22) የሚወድ እና የሚያገለግል ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት ነው በአጭር ጊዜ፣ በአንድ ሌሊት የእረፍት እንክብካቤ እና አጠቃላይ የቤተሰብ ድጋፍ አገልግሎቶች። በመደበኛነት ዓመቱን ሙሉ፣ ወላጆች አካል ጉዳተኛ ልጆቻቸውን በቪየና፣ VA ወደሚገኘው "የእረፍት ሪዞርት" ወይም በሀገሪቱ ውስጥ ካሉት የካምፕ ቦታዎች (ሚድልበርግ፣ VA፣ ቺካጎ፣ ኢኤል፣ ናሽቪል፣ ቲኤን፣ ሲያትል፣ ዋ እና ሰሜናዊ ኒው ጀርሲ…ከተጨማሪ ጋር!) ለ 24-48 ሰአት ቆይታ ይልካሉ። ልጆቹ በአስተማማኝ፣ አዝናኝ፣ አፍቃሪ እና በአከባበር አካባቢ አስደናቂ ልምድ ያገኛሉ።

ይህ በእንዲህ እንዳለ ወላጆቻቸው እረፍት ያገኛሉ. ሌሊቱን ሙሉ ይተኛሉ. በአንድ ቀን ላይ መሄድ ያገኛሉ. ለሌሎች ልጆቻቸው ያልተከፋፈለ ትኩረት ይሰጣሉ. አብዛኛዎቹ ቤተሰቦች እነዚህን ነገሮች እንደ ቀላል ነገር ይወስዳሉ. ነገር ግን ለጂል ሃውስ ቤተሰቦች እነዚህ ብርቅዬ እና ውድ ስጦታዎች ናቸው - የህይወት መስመር ናቸው።

መላውን ቤተሰብ መውደድ እንፈልጋለን (ማለትም እናት, አባት, አካል ጉዳተኛ ልጆች እና የተለመዱ ወንድሞች እና እህቶች). ይህንን በቀላል መንገዶች እናደርጋለን (ለምሳሌ ፣ ለምግብ፣ ለመጽሐፍ ክለቦች፣ ለማህበራዊ ጉዞዎች፣ ወዘተ.) እና በበለጠ “መደበኛ” መንገዶች (ለምሳሌ፡ ለመላው ቤተሰብ ማፈግፈግ፣ ለእናቶች ማፈግፈግ፣ በተለይ ለነጠላ እናቶች ማፈግፈግ፣ ለአባቶች ማፈግፈግ፣ የድጋፍ ቡድኖች፣ የተለመዱ ወንድሞችና እህቶች አውደ ጥናቶች፣ ወዘተ.)

በጂል ቤት ሁሉም ቤተሰቦች እንኳን ደህና መጡ። የአንድ ሰው ልጅ የአእምሮ እክል ካለበት እና በሰላም በጂል ቤት መቆየት እስከቻለ ድረስ ያለ ምንም ቅድመ ሁኔታ አቀባበል ይደረግላቸዋል፣ ይወዳሉ እና ያገለግላሉ።

የጂል ቤት የሚያገለግለውን፣ ጂል ቤት ማን እንደሆነ እና የጂል ቤት ምን እንደሚሰራ የሚያሳዩ ጥቂት ቪዲዮዎች እዚህ አሉ።

የጂል ቤት | አንድ ላይ - YouTube

የእረፍት ስጦታ - YouTube

የማይናወጥ ጥንካሬ - በኒክ ትውስታ - YouTube

የጂል ቤት እንዲመሰረት ያደረገው ምንድን ነው? ይህ ጉዞ ለቤተሰብዎ ምን ይመስል ነበር?

በጂል ህይወት ውስጥ ሁለት አመት ገደማ ጂል ከብዙ መናድዎቿ አንዱ ነበረች እና እኔ በእንባ ኩሬ ውስጥ ከእርሷ ጋር መሬት ላይ ነበርኩ። ጮኽኩ:- “ጌታ ሆይ፣ ይህን ስቃይ አታባክን። የጂል ሕይወትን በብርቱ መንገድ እንድትጠቀም ብቻ ነው የምጠይቀው። ምን ማድረግ እንዳለብኝ አላውቅም ነበር። በዚያው ቀን በኋላ፣ ከዚህ በፊት በእኔ ላይ ሆኖ የማያውቅ ነገር ገጠመኝ። ሜሪ ዶሬመስ የምትባል ሴት ከየትም ጠራች እና “ለምን እንደምጠራህ አላውቅም ነገር ግን እግዚአብሔር እንድጠራህ ነግሮኛል” አለችው። ጥሩ እንቅልፍ እንድንተኛ ወይም ከልጆቻችን ጋር አንድ ነገር እንድናደርግ አንዳንድ ጊዜ ተንከባካቢዎችን እንድናገኝ የሚረዱን የሰዎች ቡድን አቋቋመች።

ስለ እረፍት መማር የጀመርኩት ያ ነበር። እረፍት እስክታጣ ድረስ ምን ያህል ወሳኝ እንደሆነ አላውቅም ነበር። እረፍት በህይወታችን ላይ ትልቅ ለውጥ አምጥቷል፣ እና ለጂል ቤት መሰረት የጣለው ያ ነው። አካል ጉዳተኛ ልጆችን ለሚያሳድጉ ሌሎች ቤተሰቦች ትልቅ ነገር እንድናደርግ እግዚአብሔር እንደጠራን ተሰማን። ያ “ትልቅ” ነገር ምን እንደሚሆን በትክክል አናውቅም ነበር፣ ግን ያ የጂል ቤት የሆነው ነገር መጀመሪያ ነበር።

ጂል ሃውስ በ 2003 ውስጥ ተካቷል እና በ 2010 ውስጥ በራችንን ከፍተናል። ለማመን እና ለመተማመን ዓመታት ፈጅቷል. አካል ጉዳተኛ ልጅን ካላሳደጉ በስተቀር ሰዎች እንደ ጂል ቤት ያለን ቦታ እንዴት ሊረዱት ይችላሉ? በዞን ክፍፍል ኮሚሽን በኩል የእረፍት ማእከልን እንዴት ማግኘት እንችላለን? እንደ ጂል ቤት ያለ ተቋም ለመገንባት እና ለመጠገን ገንዘቡን እንዴት እናገኛለን? ብዙ ደም፣ ላብ እና ዕንባ ይህን ለማድረግ የገባ ነበር።

ብዙ ሰዎች የማያውቁት አንድ ነገር ጂል እራሷ በጂል ቤት ቆይታ አታውቅም። የገነባነው የራሳችንን ቤተሰብ ለመባረክ ሳይሆን ለሌሎች ቤተሰቦች እንደ ፍቅር ስጦታ ነው። እና ስንገነባው፣ የራሴን ልጆቼን ለመላክ የምፈልገው ቦታ እንዲሆን እንደምፈልግ ሁልጊዜ አስታውሳለሁ። ምርጥ እንዲሆን ፈልጌ ነበር። የቤት ውስጥ መዋኛ፣ ጂም፣ የኮምፒውተር ክፍል፣ ምርጥ የሕክምና ክትትል፣ ምርጥ ተንከባካቢዎች እንዲኖራቸው ፈልጌ ነበር። ወላጆች ልጃቸውን እንደምናከብርላቸው እንዲያውቁ ፈልጌ ነበር።

ይህ ቪዲዮ የጂል ቤት መመስረትን ታሪክ ይተርካል ፡ የጂል ቤት ታሪክ - YouTube

ለጂል እናት እና መስራች እና የበጎ አድራጎት ድርጅት የቦርድ አባል በመሆን በህይወትዎ ውስጥ ሚዛን እና ማበረታቻ እንዴት አገኛችሁ?

ሜሪ ዶሬመስ እረፍት ለውጥ እንደሚያመጣ ተስፋ ሰጠችኝ። ሜሪ፣ “ጂል አላማ አላት፣ አሁን ተንከባካቢዎች አሉህ—ይህን እንደራስህ ሌሎች ሰዎችን ለመርዳት ተጠቀምበት” ስትል ትረዳኝ ነበር። ያ ሥራ እንድቀጥል ተስፋ እና ጉልበት ሰጠኝ። በጂል ቤት እረፍት እየተጠቀሙ ያሉትን ቤተሰቦች ታሪክ በመስማቴ እና የጂል ህይወት በዚህ መልኩ ለውጥ እንዳመጣ በማወቅ ማበረታቻ አግኝቻለሁ። ጥሪ እና ፍላጎት ነበር እና ለዚህ ነው መሄዴ የቀጠልኩት።

የአዕምሮ እክል ያለባቸው ልጆች ያሏቸውን ቤተሰቦች ከራስዎ ልምድ በመነሳት ለድጋፍ ምን አይነት መርጃዎችን ይመራሉ?

የእረፍት ሰአቶችን እንድታገኝ ለማገዝ በቨርጂኒያ ግዛት ውስጥ ለሚገኝ ማንኛውም ማግለል ይመዝገቡ። ብዙ ወላጆች የማያውቋቸው ብዙ አገልግሎቶች በእነዚህ ይቅርታዎች በኩል አሉ። እያንዳንዱ አካል ጉዳተኛ ልጅ የጉዳይ ሰራተኛ ሊኖረው ይገባል፣ስለዚህ የጉዳይ ሰራተኛዎን ስለ ምህረት እና ሌሎች መገልገያዎች ይጠይቁ። ስምዎን በዚያ ዝርዝር ውስጥ ያስገቡ። በጣም ብዙ ወረቀት ነው, ግን ዋጋ ያለው ነው. ለመጀመር ጥሩ ቦታ ከአከባቢዎ የማህበረሰብ አገልግሎት ቦርድ ጋር መገናኘት ነው። ወደ ትክክለኛው አቅጣጫ ሊጠቁሙዎት ይችላሉ።

እንዲሁም ማንም ሰው jillshouse.orgን እንዲመለከት እና ይህ ቦታ ለልጅዎ የሚሰራ መሆኑን እንዲያይ አበረታታለሁ። በ McLean Bible Church ውስጥ ያለውን የመዳረሻ አገልግሎት ይመልከቱ ወይም እርስዎን እና ልጅዎን የሚቀበል ሌላ የአምልኮ ቦታ ጋር ይገናኙ።

ስለ ብሬንዳ ሰሎሞን

ብሬንዳ ሰለሞን የህፃናትን፣ ጎረምሶችን፣ እና ጎልማሶችን ቤተሰብ የሚወድ እና የሚያገለግል የጂል ሃውስ ተባባሪ መስራች እና አጠቃላይ የቤተሰብ ድጋፍ አገልግሎቶችን በመስጠት ነው። ብሬንዳ ያደገችው በሃገርስታውን፣ ኤም.ዲ.፣ እና በላንሃም፣ ሚዲ በሚገኘው ዋሽንግተን ባይብል ኮሌጅ ገብታ ከባለቤቷ ሎን ጋር ተገናኘች። በአንደኛ ደረጃ ትምህርት ከተመረቀች በኋላ ተጋቡ። ሎን በ 1981 ውስጥ የማክሊን የመጽሐፍ ቅዱስ ቤተክርስቲያን ፓስተር በሆነ ጊዜ ሎን እና ብሬንዳ ወደ ሰሜን ቨርጂኒያ ተዛወሩ። እዚያ በነበሩበት ወቅት፣ እሷ እና ባለቤቷ ቤተ ክርስቲያናቸውን ለአካል ጉዳተኞች እና ለቤተሰቦቻቸው የበለጠ አቀባበል ለማድረግ አክሰስ ሚኒስትሪን አቋቋሙ። የጂል ቤት የቦርድ አባል ኢምሪተስ ሆና ማገልገሏን ቀጥላለች። ብሬንዳ እና ሎን አራት ልጆች አሏቸው - ጄምስ ፣ ጀስቲን ፣ ጆን እና ጂል - እና ስምንት የልጅ ልጆች።